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與土地共築雙老夢：孵一塊喜樂的小田田

為了解決中華 民國智障 協會的問題，作者喜樂家族基金會 這樣論述：

你我都該關心的社會議題：當心智障礙者和父母隨著歲月而逐漸雙雙邁入老年，許多家庭開始面臨如何安置這些特殊兒的課題。希望能藉由這本書讓更多人一起來關心。 臺灣第一座由心智障礙者協力建造的未來雙老家園實驗基地：喜樂兒夢想家「喜樂小田田」，是喜樂家族在石碇山城陪伴特殊兒練習協力造屋行動，營造臺灣第一座由心智障礙者協力建造的雙老家園實驗基地。 這些特殊兒和他們的父母不作夢，而是以行動去實踐夢想： 喜樂家族透過園藝輔助治療、親子食農手作，友善環境、跟土地作朋友，他們胼手胝足，致力於打造一處能讓年長特殊兒自立、年邁父母安心孵夢的喜樂小田田，也為眾多家有心智障礙者的家庭樹立了典範。 特殊兒的夢想家園──喜

樂小田田 這本書是喜樂小田田的一段真實紀錄。 2015年，喜樂奇雞實驗計畫：山城養雞，學習接觸土地。 2017-2018，喜樂兒雙老家園實驗基地啟動：啟動陪伴特殊兒練習協力造屋行動，營造臺灣第一座由心智障礙者協力建造的雙老家園實驗基地。 2019，復育土地找回火金姑：孕育可食地景，推出秋季農耕隊種子培力、「雙老練習曲」序曲啟動、螢火蟲復育行動、推動園藝輔助治療與植物作朋友。 2020，雙老練習曲啟動：雙老練習曲2啟動、生態多樣性復育計畫、社區巡迴影像故事紀錄座談1。 2021-2023，喜樂兒推廣友善土地生活：培力喜樂兒導覽說故事、社區巡迴影像故事紀錄座談2、建構自給自足友善生活模式、研發特色

產品。 作者簡介喜樂家族基金會喜樂家族基金會成立緣由：2000年，臺北靈糧堂潘秀霞牧師在一次探訪中，發現身邊的三個家庭都有一個特殊的孩子。這些孩子像是被隱形在世界的角落，潘牧師就將三個家庭聚集在一起，互相鼓勵與支持，也就是「喜樂家族」。現在是「喜樂家族社會福利基金會」。堅持不把孩子藏起來：於是從1個遲緩兒+2個唐寶寶+3個媽媽，開始了每個星期天快樂的歡唱……，小小的種子漸漸長大成「喜樂家族」。未來展望：實踐一個兼具友善人、友善土地並且能推動自給自足的「未來雙老家園實驗基地」的可能性與契機。 ［感動推薦］ ［推薦序］與神相會之所──周神助、周巽正 ［推薦序］泉源之地──張文

亮 ［推薦序］生命中隨時可見的喜悅與感恩──陳守煌 ［執行長的話］夢想開花：籌建雙老安養農場  Chapter1不把孩子藏起來 我們堅持不把孩子藏起來，積極把孩子們帶出去，走入人群做公益，用生命感動生命。 阮攏是上帝的心肝寶貝仔 讓愛多走一哩路 Chapter2喜樂兒夢想家 隨著父母與孩子逐漸雙老，開始面臨長照和安養的課題，我們期望籌建一座健康、友善、並且能自給自足的永續家園。 雙老有個夢 喜樂奇雞搬家趣 Chapter3 不用很強才開始 2017年6月，我們帶領喜樂家族的孩子前進石碇山城，開始實踐協力造屋的夢想。 八萬個腳印誕生一座野地廚房 五百顆土磚的力量 有個天空之城 草地上的星光大

道 你是哪個咖？ Chapter4 雙老練習曲 這是一段真實的紀錄。七個媽媽＋七個特殊兒練習在石碇山城，學習用孩子單純的眼光過生活，展開雙老練習的序曲。 我們都需要練習 與土地作朋友──特殊兒的野趣生活 與土工作──小田田可食地景 與火工作──土灶生火煮飯 與動物工作──與小狗鴨仔作朋友 喜樂小田田的未來藍圖 ￭特別收錄 心智障礙人士的生活實驗基地（阿樂） 與土地共築雙老夢（王明麗） 練習走出舒適圈（彭秀麗） Chapte5喜樂溫度計 每個孩子都是天使，只是他們以不同的姿態降臨在我們身邊，或許我們需要更多的時間、更多的耐心、更多的堅強去陪伴他們，但有喜樂家族在，愛永遠不孤單。 教授爸爸與唐寶寶

（陳誠亮） 女兒的婚紗照（吳淑惠） 選擇相信，人生峰迴路轉（唐翰文）  【感動推薦】（依姓氏筆劃序） 余湘∣媒體教母 周神助、周巽正∣靈糧全球使徒性網絡主席、臺北靈糧堂執行牧師 區永亮∣臺北靈糧堂主任牧師 張文亮∣國立臺灣大學生物環境系統工程學系教授、金鼎獎科普作家 陳守煌∣平安恩慈國際法律事務所所長 陳建信∣永光化學董事長、喜樂家族社會福利基金會董事長  陳誠亮∣國立臺灣大學教授、中華民國智障者家長總會理事長 黃盛璘∣臺灣園藝輔助治療協會創會理事長 黃瑽寧∣馬偕兒童醫院主治醫師 劉安婷∣為臺灣而教基金會創辦人 潘進丁∣全家便利商店集團會長   聖誕節曾受邀參加喜樂家族

的音樂會，爸爸、媽媽帶著唐寶寶、自閉症等孩子們演出時熱情洋溢。如果他們做得到，應該沒有人可以說做不到。--余湘∣媒體教母 在穹蒼為幕，屋頂為台的石碇小田田家園，成為特殊兒、家長、教師、志工們身心療癒的世外桃源，可以休憩，可以是挆落眼淚的療傷之處。--周神助、周巽正聯合推薦∣靈糧全球使徒性網絡主席、臺北靈糧堂執行牧師 因著信心，我們看見神為喜樂家族行了許多的大事，也因著信心，讓我們經歷了神的愛有形有體的彰顯在我們的當中。--區永亮∣臺北靈糧堂主任牧師 這是一本一群父母與他們的特殊孩子的合奏，他們一起做事、走到戶外，從事手工、種植植物、挖建生態池、建造土窯、土灶、土椅子等的故事。--張文亮∣國立臺

灣大學生物環境系統工程學系教授、金鼎獎科普作家 我們沒有能力貢獻大愛，但我們可以施於小愛；陪同喜樂家族走過二十歲月，因著許多見證及感人的文章，心有所感乃為之序。-- 陳守煌∣平安恩慈國際法律事務所所長 原本一座近乎廢棄，位於石碇深山的荒蕪的土地，因著許多家長、老師和志工的投入，一起協力打造這塊實驗基地。我們依稀看到這個夢想即將實現。--陳建信∣永光化學董事長、喜樂家族社會福利基金會董事長  一群孩子，在幾位家長、數位志工、一群老師的陪伴下，利用大自然的素材，一起料理簡單卻可口的午餐與點心，這一幕令人動容。在喜樂小田田，它不再只是空想，而是一磚一瓦逐漸實踐的伊甸園。--陳誠亮∣國立臺灣大學教授

、中華民國智障者家長總會理事長 這是個追夢的過程，充滿汗水、寫滿喜怒哀樂的夢故事。美夢成真了！現在就讓這個美夢，來療癒大家吧。願大家都在這裡找到自己的夢。--黃盛璘∣臺灣園藝輔助治療協會創會理事長 世人都在追求「喜樂」，但往往過了大半輩子，卻始終遍尋不著。然而，以喜樂為名的「喜樂家族」，二十年來陪伴著特殊兒童家庭，卻能不斷創造出喜樂的經歷與故事。--黃瑽寧∣馬偕兒童醫院主治醫師 這些孩子們不僅不是上帝的錯誤，更是上帝的器皿，透過他們與彼此生命影響生命的過程，讓上帝的愛得以彰顯。更透過他們的喜樂，尤其在這動盪的時刻，為社會提供最有效的良藥。--劉安婷∣為臺灣而教基金會創辦人 讓喜樂兒學習如何與

另一個人合作，累積自我實現的體驗，在喜樂小田田土地上播下了未來成長的種子。潘牧師長久以來一直想要推動的雙老家園構想的理念，從本書中可以了解更多並獲得許多啓發，值得一讀再讀。--潘進丁∣全家便利商店集團會長 ﹝執行長的話﹞夢想開花：籌建雙老安養農場2000年，身為牧師的我，在一次探訪中， 發現身邊的三個家庭都有一個特殊兒。後來得知，原來我們的社會中有不少這樣的孩子，只是礙於種種限制，他們被隱形了。親眼目睹這種家庭承受的重擔，興起了成立支持團體的念頭，於是，召聚這三個家庭── 1 個遲緩兒+2 個唐寶寶+3 個媽媽，彼此鼓勵， 「喜樂家族」就這麼誕生。這二十多年來，在各方熱心人士奔走支持下，從一

個小組開始逐步擴展，一路走到今天的局面，這真是超過我的想像。喜樂家族服務的孩子，年齡都偏高，百分之九十都是高中畢業才來到這裡。原因是孩子在高中前會接受政府提供的學校教育，高中畢業以後，多數閒居在家，極少數能夠進入職場就業。雖然喜樂家族的孩子藉著每週安排的課程，都能按表操課，快樂學習；家長也樂於陪伴，與孩子一同成長，但隨著光陰流轉，孩子逐漸老化、退化， 家長也步入老邁，對於這些家長來說，心中最深的憂慮便是：「我走了以後，孩子怎麼辦？」記得大概是七、八年前，起初那三個家庭其中一個媽媽， 不幸罹患大腸癌。單親的她為了安置孩子，有一段時間，她四處奔波想要尋找一個合適的地方，但是比較好的地方都人滿為患，

需要排隊等候。快離世前，她看著我說：「我等很久了⋯⋯」她看著我的那一幕，我永遠忘不了！也一直驅策著我，一定要籌建「雙老安養農場」。這是我們一直以來的夢想和信念， 而她，來不及看到夢想開花。什麼是雙老安養農場？所謂「雙老安養農場」，就是為這群弱勢團體提供一個親子可以一起終老、安養的友善農場。我們當中有些父母離不開孩子，想要跟孩子一起慢慢變老；也有些父母覺得這輩子太累了，老了不想跟孩子一起生活。不管選擇何者，即使不跟孩子同住，父母也知道孩子未來是在哪裡，可以放心的把孩子託付出去。多年來我觀察到，這些父母有了特殊兒之後，從他們出生一直帶到成年，再逐漸邁向老年，這四、五十年來，生活都聚焦在這個孩子的教

養上，希望孩子能夠適應社會環境，這樣的付出很多時候是非常疲累的。所以喜樂家族發展出日間照顧的「樂活補給站」，可以讓孩子的學習不中斷，父母也能稍微喘口氣。「星期天學校」則是親子共學， 透過學習舞蹈、打擊樂、美術、田園創作、乒乓球等多元化的課程設計， 讓父母跟孩子一起學習、一起成長。這是喜樂家族獨特之處，也是二十多年來的堅持。

為愛，竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路

為了解決中華 民國智障 協會的問題，作者陳節如∕口述陳昭如∕執筆 這樣論述：

　　★ 陳節如為了腦傷的孩子，從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛，一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路，也是一份顧己及人的寬廣之愛。 　　★ 從書中可一窺台灣四十年來社會福利環境與制度的轉變。 　　所有的改變，都是從一個人開始，但沒有任何改變只靠一個人就能成就。為了愛，我願竭盡所能，為你開出一條看得見光的道路。 　　陳節如，她的孩子在幼年時因意外腦傷，成了一位智能障礙者，從那天起，她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待，對她來說，都成為一輩子不可及的奢求…… 　　一般父母擔憂孩子的學習成績，而她的孩子連上學都不是應有的權利，必須拚命爭取。明明

連自理都需要協助，卻收到了兵役通知。眼看著長大成人，卻沒有獨立成家的期盼，只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境，或許鮮有人知，或許乏人問津，但卻是真實存在的痛楚。 　 　　她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷，各自在艱困的環境中孤獨地行走，甚至走不下去，成為一個個社會版上的悲劇。於是，她決心成為那個改變。 　　原本只是個平凡家庭主婦的她，決心集結所有微小的力量，堅信只要不放棄，終將匯集成穿石之力。這三十多年來，她推動了無數弱勢權益法案，爭取屬於他們的權利，喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立，讓同樣的家庭得以集結成力量，然後她設置了「育成社福基金會」，讓身心障

礙者在庇護工廠裡學會謀生，得到肯定。 　　她不僅為自己的孩子找回了尊重，更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛，前方終於出現了一線光亮，不再絕望。 名人推薦 　　★ 蔡英文總統、日本育成會理事長 久保厚子  動容推薦 作者簡介 口述／陳節如 　　素人參政，卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。 　　昆霖是她腦傷的孩子，她從昆霖的就學和照顧經驗中，發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺，但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」，並創辦「育成社會福利基金會」，為

智障者及其家庭爭取權益並提供服務。 　　現任跨領域的台灣社會福利總盟理事長。 執筆／陳昭如 　　台大人類學系畢業，曾任職首都報社、自立早報、超級電視台等媒體多年，現為自由撰稿人。著有《CALL IN！地下電台》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙．愛情書》《被遺忘的1979：台灣油症事件三十年》《沉默：台灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。 推薦序：她的熱忱與行動力，在土壤中栽下種子 序曲：意外的人生 Chapter 1    故事的開始 1. 四十年前的一個紅包 2. 混亂中的摸索與學習 3. 親情的滋味 Chapter 2    人跡罕至的那條路 1

. 改變一生的事 2. 不可能的任務 3. 家長的力量 Chapter 3    走過重重障礙的日子 1. 他不笨，他是我的孩子 2. 死了一個小學生之後 3. 遙遙迢迢升學路 4. 昆霖的兵單 5. 當個不一樣的兵 Chapter 4    慈悲的野心 1. 小額募款的奇蹟 2. 生命中不可承受的重量 3. 讓他們有個「家」 Chapter 5    給他們一個機會 1. 第一張扣繳憑單 2. 魔鬼訓練營 3. 皇帝洗車記 4. 安心的庇護所 5. 垃圾變黃金 Chapter 6    責任與承擔 1. 六十四歲的決定 2. 立法院的震撼教育 3. 魔鬼藏在口腔裡 4. 憨媽的外交

5. 圓圓滿滿的「畢業典禮」 尾聲 ◎序曲：意外的人生 二○一六年初春，一個飄著毛毛雨的週末，智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱，而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊，讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。 二十多年來共同打拚的記憶，維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔：雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了，但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題，每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中，我依舊能看見點點火光。 照理說，像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒了，何必這麼積極參與？這些令外人不解的熱情與毅力，究

竟從何而來？ 我想，他們應該跟我一樣，總認為自己還能做點什麼，好讓同樣的心痛，不再發生在其他家長身上吧！ 我是個很簡單的人，只想簡簡單單過日子。從來沒想到，做了十幾年家庭主婦之後，竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪，結識了許多一輩子的好友。如今回想起來，還是覺得很不可思議。 這一切，都是因為我的兒子昆霖。 身為一個智障兒的母親，我知道哀傷如何消磨人的意志，也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞，心裡就有說不出的痛。自己的小孩，血脈跳得那麼近，就算身體有缺憾，如果不是迫不得已，誰願意放手？只是有人夠堅強，還撐得過去，有人一時軟弱，就放棄了

。  照顧智障兒不是一年、兩年的事，而是一輩子的負擔，這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡，因為我知道，孩子需要我，未來的路還很長，只要我勇敢地站起來，孩子就有希望。或許有一天，我可以把這樣的經歷，轉變成對他人有益的事！ 然後，機會來了。一九八七年，我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息，就像是開啟了我的心，也為我開出了一條路。日後我陸續創辦了「台北市智障者家長協會」「中華民國智障者家長總會」「財團法人育成社會福利基金會」「社團法人台北市社會福利聯盟」「社團法人台灣社會福利總盟等團體」，積極爭取相關法令及措施的改變，促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉了個大

彎，完全超出我的想像。

身心障礙者之就業探討-以唐氏症者為例

為了解決中華 民國智障 協會的問題，作者吳堃寧 這樣論述：

唐氏症（Down syndrome）通常會併發多種疾病，其中可能包含智能障礙、肌張力不足等症狀，因此在就業上需要雇主較多的包容與訓練。縱然我國目前有許多職業重建方案、就業訓練與求職管道，在就學方面也有許多的協助方案。但在多重因素影響之下，許多能力足以工作的唐氏症者僅能持續於庇護性場所就業或是待在家中，使唐氏症者生涯發展受限。因此，本研究希冀透過探討唐氏症者就業之困境與目前政策成效，並提出解決方案，希冀能給予唐氏症者職涯發展上不一樣的選擇與建議。 經過研究者訪談分析後，發現部分唐氏症者之家長容易因為保護心態，而放棄工作機會；或是不願意讓其進入一般職場就業。此外，唐氏症者受影響之工

作職能可細分為工作技能與社會技能。工作技能部分，研究者發現影響唐氏症者就業的因素為：（1）唐氏症本身症狀及併發症之症狀；（2）家長是否「支持」其就業，特別係於競爭性職場；（3）經職務再設計後，唐氏症者在企業內部或庇護性職場的引導之下，能改善其工作職能及社會技能。不過研究者認為從業性質、環境等因素仍可能影響其就業能力。 最後，研究建議分別為給予政府、競爭性職場雇主以及非營利組織等三個部分，以下為給予政府之建議：(1) 應多舉辦認識特殊疾病與相關政策法規推廣的活動；(2) 職業輔導評量應更客觀且更生活化；（3）應多與家長、非營利組織與競爭性職場雇主互動；（4）可協助身障者回到社區工作與生活；

（5）應給予非營利組織、庇護性工作場所合適的補助以及增加專業人員的補助。