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我和我的失智媽媽：照顧好失智家人，並照顧好自己

為了解決高雄失智安養中心的問題，作者陸曉婭 這樣論述：

我的媽媽，漸漸地成了我的孩子…… 【真實失智照護歷程，獻給家庭照顧者】 我在六十歲生日那天，二度退休， 為了陪伴失智的母親； 但同時，我也努力活出自己有品質的晚年。 　　◆◆◆ 　　一想到這個被我稱作「媽媽」的女人， 　　再也認不出我，再也不知道自己是誰， 　　我覺得非常惶恐…… 　　我該如何和這樣一個身還在、心已遠的媽媽相處？ 　　▌六、七十歲老人照顧八、九十歲老人，已成高齡社會的典型場景，亦正是本書的現實景況。作者年屆退休時，母親患了失智症，令她掙扎交戰： 　　誰來照顧？如果全天候地全職照顧媽媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？ 　　▌這也是一部愛的紀實。母親認知恍惚，卻給了

她機會重耕親情荒地，鼓起勇氣去愛，感覺像終於找回媽媽： 　　我該詛咒失智症呢，還是感謝它？如今媽媽會張開雙臂與我擁抱，這是我過去六十年不曾享有的啊！ 　　▌身心俱疲，她曾想逃開！但又罪疚於「不孝」……幸好有一群照顧者同伴，讓她接納自己也會有痛苦、害怕和委屈： 　　我們不是聖人，就算產生逃離現況的衝動，也請理解，這只是我們處理不了自己情緒時的應對方式之一。 　　▌但，失智畢竟不可逆，母親的病情日趨重度，「那個難題」，難以迴避： 　　該怎麼跟媽媽說？告訴她「我們要送你去安養院」？她會不會覺得我們不要她了…… 　　◆◆◆ 　　這本書，真實錄下失智老人的一段生命歷程，細膩描述陪伴者的酸甜苦辣，

以及實際的照護應對。不光是作者的個別經驗，你我也終須面對。 　　在這場生命的馬拉松考試中，我們全心照顧心愛的人，也請記得，要照顧好自己。 本書特色 　　◎內附【照顧失智家人】、【照顧自己】實用資訊，平衡照護與人生。 　　◎陪伴失智母親十多年的作者，從「照顧者」的角度，真實錄下失智老人的一段生命歷程，細膩描述陪伴者的酸甜苦辣，以及實際的照護應對。： 　　她是我的媽媽，現在也是我的小孩，我餵她吃飯，幫她穿衣、洗臉，帶她上廁所，我緊緊地和她牽手，給她安全感，我哄著她，讓她不覺得寂寞，開心笑出聲。 　　有時，委屈在心裡翻騰，吸去我的能量，但我會陪自己一下，不去認領她的辱罵。生病的挫敗、無助、羞

愧……她只是想發洩，千萬別傻傻地把她的氣話當真。 　　我像呵護自己的孩子一樣去呵護她，把她當成小寶貝。在媽媽徹底斷開與這世界的連結前，我就是那條她與世界之間的連結線。 名人推薦 　　◎吳佳璇醫師：「這本書，一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者，帶來溫暖與力量。」 　　◎王培寧醫師：「這本書很真實，很正向，很實用。」 　　◎推薦序：吳佳璇（精神科醫師／失智父親的照顧者） 　　◎共鳴推薦（依姓名筆劃順序排列）： 　　王培寧（台北榮總失智治療及研究中心主任） 　　朱為民（台中榮總健康管理中心主任） 　　林書煒（POP Radio聯播網台長／主持人） 　　陳乃菁（高雄長庚神經內科系主治醫師

、前智能與老化中心主任） 　　陳穎叡（新北市家庭照顧者關懷協會理事長） 　　楊力州（導演／執導失智長者紀錄片《被遺忘的時光》） 　　劉秀枝（失智症領域權威／前台北榮總一般神經內科主任） 　　蔡佳芬（台北榮總老年精神科主任） 共鳴好評‧感動回饋 　　◎含著眼淚一口氣讀完了這本書。我向所有的失智症家庭照顧者推薦這本書。 　　面對日漸失能、失智的母親，曉婭老師沒有把照顧任務當作是一場「漫長的告別」，而當作是與母親重建全新的溝通模式、重建母女關係、撫平過去創傷的珍貴機會。 　　寫完這段文字，我就要給我的媽媽打電話。因為我和曉婭一樣，年幼時沒有和母親生活在一起，從身體到情感都沒有建立起母女間的親密和

依戀。曉婭是母親得了失智症以後，才重建了那種親密和依戀，而我，我不想、也不能等到那一刻。 　　我要給媽媽看曉婭的書，並且告訴媽媽，我很愛很愛她，她是我心裡最美麗的媽媽。 　　——《聰明的照護者》主筆／洪立 　　◎它看起來像日記，讀起來像散文，但它更像是一本生動的失智症陪護教科書，字裡行間蘊涵著豐富的知識和經驗、方法與技巧，乃至智慧和啟迪。 　　──北京師範大學老年心理學教授／王大華 　　◎參與本書編輯工作的每個人，都落淚了，她們打電話給媽媽、休假回家看媽媽……而我還記得看到書的最後一句時，人到中年的我在辦公室痛快地哭了一場。作者是個強大的女性──母親、女兒，身為女性，我們可以很了不起！  

　　──本書簡體中文版編輯／外外 當當網讀者推薦 　　‧我的媽媽今年八十歲，閱讀這本書，給了我很多啟示和幫助：怎麼幫助媽媽預防和延緩衰老；怎麼陪伴與照顧老年人；怎麼透過與母親的溝通和交流，去圓滿母親和自己的生命等等。如此真實而細微地對各種狀況的面對與處理，每一個小點上都具有借鑑與學習的價值。 　　‧上了些年紀的我，除了情感故事，感興趣的還有裡面分享的一些照顧失智症患者的實際操作。作者運用心理學知識觀察、分析、理解、陪伴媽媽，獨特的視角，使得她寫的這本書和別人不一樣。   作者簡介 陸曉婭 　　新聞人、心理人、教育人、公益人。 　　從事編輯工作近三十年。退休後，決定將第二人生投

入公益，成立了協助弱勢孩子的公益組織「歌路營」。然而，隨著失智母親的病況日趨重度，她在六十歲時二度退休，以陪伴母親。 　　近年來，關注老年與死亡議題，為北京生前預囑推廣協會理事。   推薦序／這個故事，帶給照顧者溫暖與力量  文◎吳佳璇（精神科醫師‧失智父親的照顧者）  010   序言／當我媽媽的媽媽  016 我在六十歲生日那天，二度退休，為了陪伴失智的母親。 01風，起於青蘋之末  030 可能早在十年、二十年前，媽媽腦部的退化就開始了。 02回程，誰來接？  038 如果全天候地全職照顧老媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？ 03想個理由，找居家看護  048 怎樣才能

減少媽媽生活中的危險因子，讓她得到更好的照顧？ 04老媽如何計量她的幸福  057 聽她講出莫名其妙的話，我心裡覺得好笑或委屈，但我不再和她當真，也不會取笑她。 05媽媽的藏寶洞  065 她把什麼寶貝都往衣櫃裡藏，是不是如今僅剩這方天地，是她能自己掌控的？ 06老婦帶老老婦還鄉  072 老媽總是叨念著要回家。她想回的「家」，到底是哪裡呢？ 07日之夕矣，老媽怒矣  090 有「日落症候群」的老媽，每到傍晚，就陷入糟糕的情緒中。 08太陽，每天都是新的  097 像失智者這樣每天都面對一個新的世界，誰承接得住？ 09老媽成了我的影子  104 精神荒蕪的老媽跟著我，充滿恐懼不安地

跟著我，無時無刻不跟著我。 10和媽媽玩寫信遊戲  118 與其說是和她玩，不如說是我和自己玩，是我自己安慰自己吧。 11媽，對不起，我要逃跑了  124 委屈在我心裡翻騰，吸去了我的能量。 12我和老媽終於有了「肌膚之親」  133 我輕拍著媽媽消瘦的腳踝，安撫媽媽，就像女兒小時候，我輕拍著，哄她入睡一樣。 13歡迎你到我家來玩啊  142 當她無法在生活中定位自己的時候，也許周圍的人就成為她獲得存在感的救命稻草？ 14無聊就是無法聊  149 一個失智症中晚期患者，到底是怎樣談話的？ 15當我也成為獨居老人，要怎麼過？  159 有一天我的年紀大到生活不能自理了，會不會把子女拖

垮？ 16失智老媽的能力盤點  167 漸漸忘了自己是誰、身處何方的媽媽，原來還擁有不少生活能力啊！ 17全天候照顧老媽  174 失智者沉睡著，而能夠喚醒他們的，是我們的耐心和智慧。 18那個被「冰凍」的小女孩  185 陪伴的過程，讓我思考媽媽和我的關係、媽媽和她自己的關係，以及媽媽和世界的關係。 19我不玩「猜猜猜」的遊戲了  194 「喪失記憶」，帶給失智症患者什麼樣的痛苦？ 20何以解憂？唯有牽起手  202 眼看著親人身體猶在，心魂卻已飄然遠去，那有多痛！ 21襪子和福氣  210 患了失智症，也許讓媽媽獲得一種享受簡單幸福的能力？ 22父母在，不敢老  216 六、

七十歲的老人，照顧八、九十歲的老人，將是高齡社會最典型的場景。 23我的媽媽，現在也是我的孩子  224 我要像呵護自己的女兒一樣去呵護她，把她當成小寶貝。 24送媽媽上「幼兒園」  230 該怎麼跟媽媽說？告訴她「我們要送你去安養院」？她會不會覺得我們不要她了？ 25安養院的失智同伴們  242 從陪伴失智老媽開始，進入一群失智老人的生命故事。 26霓虹燈下的安養院  248 這對老夫婦，一個阿茲海默症、一個帕金森氏症，一起住在這裡。 27上醫院記  264 一旁候診的中年男人百感交集地說，現在家裡需要他照顧的是四個老人。 28「綁架」老媽過年  271 有媽媽的年，我們過得很珍

惜。 29我媽媽，特立獨行的「小lulu」  277 眼神、動作、語言，其實都悄悄建構著照護的氛圍。 30母后大人，用膳啦！  286 在媽媽徹底退回自己的世界之前，我們需要做些什麼，為了媽媽，也為了我們自己。 31路漫漫其修遠兮  295 似乎一夜之間，媽媽的頭就抬不起來了，她到了失智症的最後一個階段。 32當媽媽不再抬頭看這個世界  305 在媽媽徹底斷開與這個世界的連結之前，我們就是那條她與世界之間的連結線。 33畢竟這太殘酷了，不是嗎？  314 如果視「老病死」為殘酷的話，誰的生活能逃離這分殘酷呢？ 34我的媽媽，還在  322 「用進廢退」：盡量讓失智症患者做他還能做的

事情，可以延緩衰退。 35今晚關機睡覺  328 淚流滿面地憶起，十五歲的我將離家遠行的前一夜，黑暗裡，我聽到很少表達感情的媽媽，在輕輕地抽泣。 後記／這一段文字，來自「真實」  342 真實記錄著失智者的生命歷程，真實描述了陪伴者的酸甜苦辣。   附錄／失智症相關醫療、照護協助資源  346   推薦序 這個故事，帶給照顧者溫暖與力量 文◎吳佳璇（精神科醫師‧失智父親的照顧者） 　　五年前，新北市衛生局舉辦一場失智論壇，邀我和與會夥伴分享日本社會如何因應失智老人走失。由於參與者都有豐富的照護經驗，討論十分熱烈。 　　直到人群散去，一位身形清臞的女士才上前，問我有沒有照顧極重度失

智者的推薦讀物。她因母親失智，十多年來參加過數不清的研討會，沒遇過專談極重度患者照護的講者，覺得很孤單。 　　還記得當時，家父確診阿茲海默症約兩年，我一心只想讓他安全地在自己熟悉的社區趴趴走，甚至不揣疏漏，翻譯了NHK策劃出版的《失智失蹤──一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》（天下生活出版），為自己增加知識，也為「失智友善社區」的理念略盡綿薄。 　　那位女士的話始終在我心底，儘管當時無法正面回答；直到看到陸曉婭女士所著的《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人，並照顧好自己》，終於找到答案。 　　● 　　為何忘不了一位陌生女士的提問？ 　　生活在快速高齡化社會，面對失智海嘯來襲，她的疑惑也是位於

「海景第一排」的我關心的議題。 　　過去這些年，幸運得到極其用心的外籍看護幫助，不僅父親過得不錯，我也能在工作與照護間維持平衡。唯一無法改變的，是父親心智退化的趨勢，即使想逃避，也不得不思索： 　　已經判定重度身心障礙的父親，究竟在家，還是機構，才能得到最好的照顧？ 　　● 　　時間回到二○一五年初，作者陸曉婭和我面對相同的處境：她的母親八年前在北京大學第六附設醫院，確診阿茲海默症。 　　陸家三名子女，和來自農村的看護小楊阿姨，齊心讓老太太在長年生活的社區，過著有品質的生活。直到看護因自己母親的健康出狀況，必須還鄉，子女們也沒有信心及時找到另一位與母親和得來、又有豐富照顧經驗的看護，

終於下定決心，捨過去幾年參觀過的養護機構，就近選定妹妹家對街新開的養老院，帶母親前往評估。 　　除了好看護難尋，作者更著眼於「媽媽現在已經基本上不認識人了，對環境也不那麼敏感了，同時又特別喜歡有人和她說話，我們覺得送她進安養院的時機到了」……真是字字說到我的心坎裡。 　　同為心理助人專業人員，作者和我都相信，有專業團隊做後盾的優良機構，能照顧好長輩人生的最後一哩路，重點是如何與居家照護「無縫接軌」──作者建議，就算失智者難以理解，也要誠實告知；還要預留家人及原看護輪流去陪伴長輩的過渡期，降低分離焦慮，也讓新團隊速速認識老人家的習性。 　　我曾在診間遇過許多因失智照護重擔而身心俱疲的子女，

不僅賠上自己的健康（還有工作），更常為照顧期間對長輩一時的情緒失控感到愧疚，覺得自己是個不合格的照顧者。 　　「曾經考慮過機構嗎？」我一定會找適當時機切入這個議題。 　　除了經濟考量，常見的回答包括：放不下；親族（多半是旁系）會說話；甚至包括當初答應過長輩，絕對不送安養院…… 　　經過提醒，有些家庭重新評估各種資源，決定送機構照顧。不只一位求助者回饋：「不用和爸／媽二十四小時綁在一起，相處時間變短，品質反而變好」；還有人表示「外傭再好，不可能日夜無休。機構確實是為人子女工作與照顧，蠟燭兩頭燒之外的選項」。 　　選擇機構照護後，作者多了些餘裕，能更深刻省思，當失智者失去語言作為生命與生命

的連結，仍能透過為母親按摩、牽著她的手和摟著身體，以身體與身體的接觸，感受母親的存在，且進一步在日復一日的陪伴中，找尋生命的意義。 　　對一歲半就與母親分離的作者來說，她以為母親因為子女的陪伴，感受到一生匱乏的愛，內心的創傷受到療癒，才能對其他老人釋出善意。正如存在主義心理治療大師維克多‧弗蘭克（Viktor E. Frankl）所言，「人主要關心的並不在於獲得快樂和避免痛苦，而是要瞭解生命的意義」。 　　● 　　陸女士長達十二年的照顧馬拉松，在二○一九年十一月下旬抵達終點。 　　如同作者母親的主治醫師于欣，也是我在墨爾本大學的學長提到：在照護這條路上，自己遇過形形色色的人，像陸女士這

樣有心，把經歷寫出來，可以幫到他人的，卻是不多。 　　照顧後進如我，確實從書中平實真誠的文字，得到同理與撫慰。唯一可惜的是，作者並未與讀者分享，當母親進食、吞嚥功能喪失後，子女們如何決定要不要放如鼻胃管之類的維生器材，或是放置後撤除的時機。 　　或許我不該太貪心，期待這個與母親告別的故事，像百科全書一樣，包羅重度失智後照護的各種面向。但我相信，陸家的故事，一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者，帶來溫暖與力量。 序言 當我媽媽的媽媽 　　［我在六十歲生日那天，二度退休，為了陪伴失智的母親。］ 　　人生中很多事情是不請自來的，你沒法提前想好怎麼對付，只有當它發生了，你才明白，在未

來的日子裡，你的人生將不再按照你的預期前行。 　　比如，我就完全沒想到，我聰明、要強的老媽，居然會得失智症。我退休後不得不將很多時間、精力放到她身上，甚至要變成她的「媽媽」。 　　就像老媽不願意接受自己病了一樣，我也不願意接受老媽患了失智症這個事實，不願意接受我不得不放棄一些自己想做的事情，而承擔起「為媽媽當媽媽」這個新的人生角色。 　　也許有人認為，照顧日漸衰老的父母，是天經地義，是做子女的本分，沒什麼好說的。可是對我來說，真的不太容易。 　　首先，家中有失智症患者的人都知道，照護這樣一個親人的壓力是多麼大。據說，失智症家屬中憂鬱的比例高達百分之六十。 　　其次，農耕時代的人為父母

盡孝的時間，遠遠低於現在。在中國，一九五七年時，人民平均壽命是五十七歲，而現在北京、上海等大城市早已突破八十歲（編註：根據「一○九年簡易生命表」資料，在台灣，平均壽命亦呈現上升趨勢，從二○一○年的七十九‧二歲，增至二○二○年的八十一‧三歲），這意味著照顧父母的時間會大大延長。我的同齡朋友中，退休後就回家全天候照顧父母的不在少數，死在父母之前的也不是一個兩個了。 　　要是六、七十歲的子女本身已經身患疾病，力有未逮；或者雖然健康，還想繼續做些自己喜歡的事，還想按自己喜歡的方式生活，比如「發揮餘熱」，恐怕難免內心的衝突。 　　要知道，農耕時代是大家庭，大家不是住在一起，就是生活在同一個社區，照顧

父母往往並不需要放棄自己的生活方式。而現在大都市中都是核心家庭，光是往返距離，就帶來很高的時間成本。如果搬到父母家生活，或讓父母和自己生活，用空間換時間，就要努力協調兩代人不同的生活方式。 　　我看到過老人家在子女家中茫然無措，覺得自己就是個「累贅」；也看到過晚輩受不了長輩的「指手畫腳」而心生鬱悶。奉養、盡孝，這些意涵深重的詞一旦落到細節中，就有無數的衝突和挑戰，但在講究孝道的這個社會，它們卻很少被看到、被承認。 　　除了上面這幾個共同點，對我來說，給媽媽當媽媽還有一處特別不容易──我其實從小沒有得到多少母愛。 　　一來因為父母工作的原因，我一歲多就被送到外婆家，五歲左右開始一個人在北京

上幼兒園、上小學，十五歲時獨自遠赴異鄉，等我歸來，父母再次出國工作。屈指算來，在父親去世、母親退休之前，我和父母生活在一起的日子寥寥可數。 　　另一方面，因為童年的心理創傷，我媽媽似乎喪失了很多愛的能力，雖然她從未打罵我們，但也很少讓我們感受到親切和溫暖的愛意。 　　現在，我這樣一個沒有感受過多少母愛的人，就要給患了失智症的媽媽當媽媽了。 　　從二○○七年帶她去醫院檢查記憶力，到二○一九年十一月她離開這個世界，在漫長的十多年裡，聰明、要強的媽媽，慢慢地變成了一個不會走路、不會吃飯、不會說話的存在，最終身著絲絨旗袍，優雅地告別人世。 　　● 　　回望這段特別的生命歷程，我發現，支撐著我

的是兩個因素：一是來自弟弟妹妹的體貼與共同努力；二是透過寫作，記錄給媽媽當媽媽的過程。寫作，一方面將我內心的糾結、焦慮、煩躁和委屈抒解開來；一方面幫我把對命運的無奈，轉化為對生命的觀察、覺察與省察，讓我在辛苦的陪伴中，看到了意義。 　　我並非從一發現媽媽生病就開始記錄陪伴她的過程，事實上，那時我還在報社上班，工作很忙碌。二○○八年我退休後，和「青春熱線」的志工杜爽開始公益創業，又度過了忙碌而充實的五年。 　　二○一三年，在我六十歲生日那天，我離開了自己創辦的公益機構「歌路營」，原因之一就是媽媽的失智症已經進入中期，我需要有更多的時間陪伴她。也就是從這個時候起，我才開始用寫作記錄陪伴她的過程

。 　　二○一五年一月，媽媽進入了安養院。在她生命最後的幾年中，我寫得也不太多，一方面因為她漸漸地失去了與我們、與這個世界互動的能力，一方面面對她，我也有太多的不忍、太多的無奈。 　　我也沒有用日記的形式記錄下所有的艱辛和瑣碎，只是在某些特別有感觸的時候才寫。因此，這不是一本「失智症陪伴照護全紀錄」，雖然我相信這些文字對失智症患者的家屬也會有一些幫助。 　　媽媽去世後，重新看自己寫下的這些文字，我忍不住又哭又笑。看著一個鮮活的生命一步步走向「百年孤寂」，讓我無比憂傷；看到陪伴她的過程中，我們居然還能苦中作樂，也讓我再次感知生活從來不是只有一種顏色。 　　媽媽所在的安養院有一位知名的醫學

專家，也是失智症患者。有一天我和她聊天，我說：「我知道您是某某醫院的大教授。」老人家似乎突然清醒了，一揮手道：「Gone with the wind!」 　　啊，gone with the wind，隨風而逝。多麼瀟灑的老人家！ 　　現在，媽媽已經離去，她的生命真的gone with the wind了嗎？ 　　窗外，微風掠過椰林，我好像聽到媽媽說「我在這裡」…… 後記 這一段文字，來自「真實」 　　［真實記錄著失智者的生命歷程，真實描述了陪伴者的酸甜苦辣。］ 　　人生路上，會有大大小小的考試。陪伴患了失智症的媽媽走完她人生的最後一程，是我生命中的一場馬拉松考試。 　　和我一起

上考場的，是我的弟弟和妹妹。 　　現在，這張考卷寫完了。 　　在上面，你會看到，得了失智症的人在生命下坡路上的種種狀況，那就是我們的一道道考題。你也會看到，這張答案卷並不乾淨工整，更不是沒有錯漏缺失。在它上面，留下了我和弟弟妹妹們的努力，也留下了屬於我的擔心、焦慮、掙扎和挫敗，還有答卷過程中，我的學習、反思與成長。 　　我沒有在考卷上譜寫一首首「愛的頌歌」，也沒把「無私奉獻」當作滿分標準來追求。在高齡社會已然來臨之際，如果這些文字對別人有點用的話，我希望它來自「真實」：真實地記錄失智老人的一段生命歷程，真實地描述陪伴者的酸甜苦辣。 　　重新看這些文字，我也發現了自己最大的焦慮，不是在生

活上如何照顧老媽，而是覺得沒有辦法瞭解老媽的內心世界，包括她一生的生命故事。一切都已經太晚了！ 　　瞭解上一代，其實是為了找到自己的根。我覺得知道父母的一生是怎麼度過的人，會和這個世界連結得更深，對生命愛得更深。願讀到此書的朋友，在還來得及的時候，去不帶評判地聽聽父母一生中的酸甜苦辣，去發掘一下他們的生命故事，特別是那些寶貴的細節。 　　● 　　媽媽去世不久，COVID-19襲來。在疫情肆虐的日子裡，我整理完了這些文字。我想，這份答案卷的完成，也是我一項人生使命的結束。 　　感謝媽媽。媽媽，你的失智症給了我一個機會去成長。在不得不顛倒人生角色去做你的媽媽的過程中，我彷彿像陪伴女兒長大一

樣，慢慢學會處理種種「事情」──既有無數想得到想不到的「事」，也有複雜與糾結的「情」；我學會了仔細地觀察和深入地理解，也學會了忍耐、諒解、接納和允許。 　　你的狀況，也讓我能對自己的晚年早一點開始思考和準備。這些年來，我堅持學習，接觸新知，努力保持心智的活躍：我透過寫作和講課釋放自己的創造力，透過公益活動與社會保持連結互動，透過自助旅行讓自己在陌生的環境接受刺激，激發自身的潛能…… 　　媽媽，在你離開後，我在自己身上發現，其實你的很多特質也在我的身上，比如： 　　我喜歡新的挑戰，就像你願意去學習當時少有人學的法語一樣； 　　在人生岔路口，我總是自己做出判斷和選擇，並且在精神上非常獨立；

　　甚至，我也像你一樣，學東西還滿快的…… 　　這些與你相似的特質，曾經在我生命的旅途中帶給我許多幫助，今後它們還會陪伴我繼續前行，就像早已去世的爸爸在我身上留下的印記一樣。 　　還有，我特別欣慰的是，在你去世後，聽弟弟說，你雖然很少直接表達對孩子的感情，其實你對我們的付出也是心存感激的。有一次，院子裡的一個阿姨告訴弟弟，媽媽拿著弟弟和弟媳送去給她的西瓜說：「你看我兒子多好，又給我送西瓜來了。」說這話的時候，媽媽流了眼淚，想必那眼淚裡有許多的愛吧。 　　好了，親愛的媽媽，你走過了很多的路，領略了這世界上很多的風景，現在和爸爸一起在天堂安息吧！   （二○二○年二月十五日，媽媽去世三個

月）   回程，誰來接？ ［如果全天候地全職照顧老媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？］ 確信媽媽患了失智症之時，我也快到退休年齡了。退休後，是成為媽媽全職／全天候的照顧者？還是兼顧照顧媽媽和做自己原本計劃要去做的事情？我內心很掙扎。有時這種掙扎會在夢境中出現：有一次，我夢見和一些人旅行，即將踏上回程（毫無疑問，「回程」象徵著我退休後的人生）。有人通知說，回程將不安排人接送，需要到站後自己解決。於是我開始焦慮，因為我帶著老媽，還帶了很多的行李，不知道到站後，我一個人該怎麼辦…… ● 其實，我身邊不乏孝順父母的好榜樣。我的一位好友是個非常優秀的中學教師，曾經告訴我很多生動的教育故事。我

本想在她退休之後，幫她把這些故事整理出來，讓她的教育理念和教育方法可以得到傳承。但她選擇先全力照顧老媽，而且和她當老師時一樣奮不顧身，顧不上自己，也顧不上自己的家庭。在為老媽送終後，她就檢查出癌症，什麼都沒來得及做，也沒能看到自己的外孫女出生就撒手人寰了。坦白說，我擔心自己也會走到這一步。有些失智症患者的病程可以長達十幾年，比如美國前總統雷根，是一九九四年向公眾宣布他患了「阿茲海默症」的，直到二○○四年才去世。我想，如果為了照顧老媽，我現在就退出社會生活，大概以後就很難重新融入了。我擔心，在漫長、艱辛的陪伴路上，我的視野會受限，我的能力會衰退，我的社會關係也會漸漸失去連結……在完成了身為女兒的

使命後，我會不會變成一個無聊、無趣、無能的「三無」老太太呢？ 我早就期盼著退休，因為我已經準備好和朋友在公益領域創業──我知道我仍然具有工作的熱忱和能力，仍然渴望發揮自己的創造性，讓這個世界變得更好。但如果全職／全天候照顧媽媽，我的一部分生命潛能就沒有機會發揮了。為此，我大概很難不產生一些負面情緒。帶著這些負面情緒，我能照顧好媽媽嗎？何況，二○○八年也是女兒考大學的一年，我也要給予她更多助力和陪伴。

音樂芬多精：專為中高齡設計的樂活音樂課

為了解決高雄失智安養中心的問題，作者林瑞薏 這樣論述：

　　音樂可以像呼吸一樣自然，只要用心聆聽，就能感受音樂裡的自己與愛，遇見靈魂的共鳴。   　　本書專為中高齡設計的主題式樂活音樂教學，每一堂2小時的課程以舒緩的音樂做靜心而淨心的深呼吸開始，隨樂帶動身體伸展， 44首音樂律動與歌唱，22首合奏的曲目，20種簡而易行的音樂作畫方式，近50首起始與結尾的調息暖身暖心音樂做為一種儀式美學，並有3堂課加入復健的音樂照護。   　　活動按基礎、進階Ⅰ、進階Ⅱ的程度，由簡入繁，兼具獨立性與音樂元素的統整銜接，可依長者能力調整增減，尾聲附有一個在日常可自行練習的｢健康樂活小存摺｣。   　　每堂課有一句對應主題的祝福語，能幫助師生心情上的預備與學習方向，有利

課程主題的掌握。   　　本書課程特色： 　　◆ 著重隨樂而動的手部與下肢動作、認知與肌肉訓練 　　◆ 鍵盤、音磚、手搖鐘等初體驗 　　◆ 以認識預防失智症的地中海型飲食進行音樂作畫 　　◆ 加入戲劇呈現音樂的多重樣貌 　　◆ 與動物有關的活潑性質音樂，豐富節奏刺激感官並增強體能消耗 　　◆ 設計聖誕節頌讚曲目，加入提升復健參與的膝關節復健方法 　　◆ 在音樂中融入骨盆底肌訓練 　　◆ 自製樂器創意展現   專家真誠推薦（按姓氏筆劃）   　　◆ 白明奇（成大醫學院神經學教授、成大老年學研究所所長、大台南熱蘭遮失智症協會理事長） 　　◆ 孫巧玲（國立台灣藝術大學音樂學系系主任） 　　◆ 高念慈

（臺北市立關渡醫院醫務部主任兼復健科主任） 　　◆ 鄭玉英（懷仁全人發展中心資深心理師） 作者簡介   林瑞薏   　　曾任教於： 　　台北市立福星國小音樂班 　　山葉兒童音樂班暨監考官 　　士林教會社區打擊樂團 　　淡水松年大學台灣哲學諮商協會 　　大安教會松年學堂 　　士林牧愛堂銀髮學苑 　　仁愛教會松年大學 　　士林聖教會致福益人學院 　　台中清海國中長青學堂 　　中華傳愛協會長青學苑 　　台中惠明盲校 　　台北市大安日照中心   　　現職： 　　｢音樂芬多精｣、｢樂活玩音樂｣樂齡課程設計暨教學者 　　教育部樂齡學習中心核心課程規劃師 　　雙連安養中心淡水社區大學 　　伊甸社會福利基金

會 　　新北市愛滬發展中心 　　淡江中學附設純德國小 推薦序 作者序 前言 課程設計的對象及其意義 課程介紹 樂器與教具 課程實作 第1堂 日行一善深呼吸 第2堂 動靜之間玩創意 第3堂 歡喜逗陣唱歌趣 第4堂 當我們同在一起 第5堂 走走唱唱不失憶 第6堂 聆聽樂自心中來 第7堂 花香鳥語樂（悅）世界 第8堂 懂知懂知樂（越）健康 第9堂 動物音樂嘉年華 第10堂 聖誕頌歌滿人間 第11堂 歡樂年華伴我行 第12堂 蘋果芳（一） 第13堂 蘋果芳（二） 第14堂 音樂輪轉好腦力 第15堂 歌詠生命的斑斕 第16堂 我聽、我唱、故我在 第17堂 祝你生日快樂！ 第18堂 音

樂森呼吸（園區教學） 第19堂 傾聽樂動護我時 第20堂 美律舒活享健康 第21堂 聽見希望感覺愛 第22堂 撼動生命的樂章 第23堂 《風微微～金葉飛滿天》（預演） 第24堂 《風微微～金葉飛滿天》（劇本） 參考文獻 作者創作譜例 照片集錦 推薦序一   神奇的音樂功效 白明奇（成大醫學院神經學教授、成大老年學研究所所長、大台南熱蘭遮失智症協會理事長）   　　即使閉起眼睛也無法阻止超高齡社會即將降臨台灣，面對這樣的衝擊，難道我們要全盤接受、默默以對嗎？當然不行！然而， 抗議是沒有用的，我們只能全方位的改變自己，才能進入優雅的老年。   　　2020 年冬天，在台北醫學大學舉辦的第一屆

台灣創齡藝術節（主辦單位是安可人生）活動中認識了本書作者林瑞薏老師，雖然這已經是好幾個月以前的事了，但是被林老師投入音樂的熱情所感動的印象，到今天依然生動地跳躍在心裡，當時只有短暫的交談， 記得當林老師描述為雙連安養中心二十週年慶創作暨協演的高齡素人台語音樂劇《風微微～金葉飛滿天》的片刻，腦海裡不禁浮現老人們快樂的動作與神情。   　　音樂旋律會不會是來自自然的聲音？是所有生物與物理現象所共同創作，這樣的話，音樂的出現在宇宙史上是必然發展的結果，自然的聲音有悅耳、也有惱人的，帶來舒緩、愉悅、也可能造成恐懼的效果，這與作曲家的創作相符合。   　　當一個人一旦進入音樂演出的內涵，對於某些心理歷程

也是一種抽離，尤其是從煩躁、憂慮、悲傷、恐懼的心境抽離，這種抽離就可能緩解當下不安的情緒；節律又可誘發肌肉與骨關節的運動， 律動本身就有緩和緊張的神奇效應。   　　林瑞薏老師這本《音樂芬多精》的特點在於作者提供許多實例，更難能可貴的是如何準備教具、樂器或設備，如何挑選曲目、適合的對象、並指導介入的過程，如果再加上效果以及可能發生的副作用，就很像醫師的處方了。   　　本書的目標讀者應該是中高齡人士，中高齡人士面臨很多的人生難題，除了自身的健康、事業、家庭，還得擔心家人、同事與周遭的變化，生理機能開始日益衰退，認知功能也不如從前， 甚至有若干比例的人已經成為早發性失智症患者，稍不留神，失能與失

智就等在前面。   　　林老師是位經驗豐富的音樂老師，她將畢生所學無私地奉獻給大眾，我很樂意推薦這本新書給讀者。   推薦序二   以愛與關懷的心成就音樂芬多精 孫巧玲（國立台灣藝術大學音樂學系系主任）   　　《音樂芬多精》是一系列為中高齡長輩準備的心靈保健雞湯，以大自然的情境、聲音、脈動和想像來設計課程，使長者能夠表達與覺察自己的感受。並以音樂連結大自然的共通性，強調以「開心、關心、愛心、盡心、淨心」為「五心」上將，在健全身心靈的過程中，感受愉悅、健康與慢活的樂趣。   　　作者林瑞薏老師出生於基督教家庭，在詩歌與服事的甘甜中成長，她以音樂專業作為自己的志業。雖走過婚變的坎坷，但聖經的話語

成為她的安慰與依靠，促使她創作了《八福》藝術歌曲及《天堂樂音》鋼琴音樂，並提供製作《荒漠甘泉》、《信心是一把梯子》、《我心靈得安寧》等有聲書之背景音樂，以「愛與關懷」體諒之心，走入樂齡音樂教育的服務與教學。   　　臺灣即將在21 世紀進入超高齡社會，我們可以預見不久的將來，每五個人就會有一位超過65 歲的長者，預防失智的發生顯得日益重要。失智症的危險因子有憂鬱、抽菸、頭部外傷、三高、過重，引導年長者預防並遠離或延緩失智，就是林老師提倡《音樂芬多精》系列課程的初衷。從手部、下肢、樂器初體驗、音樂作畫、手搖鐘、戲劇表演、活潑豐富的節奏刺激、節慶頌讚，到膝關節與骨盆底肌的復健與訓練，在課程中以音樂

帶領長者同樂，體驗箴言17 章22 節中所言：「喜樂的心乃是良藥」，在以情感作為連結的旋律與節奏中，找到生活中自然存在的音樂芬多精。   推薦序三   音樂揮灑出的生命禮讚 高念慈（臺北市立關渡醫院醫務部主任兼復健科主任）   　　八月下旬的週末，我和內人走在山林間的小徑。夏末秋初的風吹來，森林中傳來樹葉颯颯作響的聲音，伴隨著溪澗瀑布的水聲， 以及空氣中飄著隱隱的土壤香氣，組成了一個富含多種感官體驗的畫面。我們走在幽靜的森林，欣賞著造物主所造的美景，兩人心中一陣激動。太太靠近我，在我耳邊說道：「秋天來了！」突然間腦海中出現了韋瓦第四季協奏曲夏與秋這兩個樂章……此時此刻，森林芬多精與音樂芬多精交

互作用，整個人精神振作了起來， 身心靈得到徹底的療癒！    　　林瑞薏老師的大作《音樂芬多精》的書名真是取得太好了！貝多芬當年漫步在德國黑森林呼吸著充滿芬多精的空氣，創作出許多不朽的樂章，他透過音樂神奇的力量，將芬多精療癒的種子植入我們的心裡，讓我們隨時隨地，藉著音樂這個無國界的語言啟發我們，讓我們有機會釋放心靈，得以凝視上帝的窗口。   　　身為復健科醫師，肩負一個重要的任務，就是為因著現代醫學進步而延長的生命添加光彩。面對高齡化社會，如何讓高齡長者在身心靈各方面都能保持健康，是我們很關注的議題。林老師用她多年來參與長者關懷的經驗，將復健醫學中音樂治療的元素融入其中，加上中高齡長者的運動需

輔以律動，更重要的是，經由團體課程的成果展現，讓長者的社會心理需求得到滿足，這是非常了不起的成就！看到參與其中長者的照片，個個神采奕奕，眼眸中充滿了智慧的光芒，以及對生命的禮讚，我想，天國福音的種子已經藉由林老師的服事種在他們的心中了！    　　此外，我還特別喜歡瑞薏老師在每一堂課之前「音樂的祝福」，引用的每一句名言都是字字珠璣，充滿哲理，值得再三玩味。承蒙瑞薏老師抬愛，忝為此序，在此不再贅言，就請各位細細品嚐，讓林老師用這本書帶領大家，藉著這本書的指導，在我們的周圍製造並享受芬多精，讓生活中充滿神國度的榮光！同時求神賜福林老師，也賜福大家喜樂平安！   推薦序四   摯愛樂齡音樂的傻子 鄭

玉英（懷仁全人發展中心資深心理師）   　　瑞薏是我的鋼琴老師，在我將屆七十之齡為我擴大疆域，讓我認識鍵盤、習得和弦，在左右手的交換運作之下，刺激了左右腦協調，更彌補了我兒時的欠缺。還記得兒時在基隆，好喜歡音樂課， 跟著老師唱歌，但更令我著迷的是那台會發出鏗鏘音韻的鋼琴。有一年，我的教室在音樂教室隔壁，有些小朋友可以在中午去練琴， 抱著大大一本琴譜走去音樂教室，好羨慕，卻無法開口跟生活壓力很大的母親表達我的需要。   　　婚後在女兒五、六歲時興致勃勃的帶她去上Yamaha 音樂親子班，當時內向的女兒不喜歡律動，他認為要學兔子跳到前面很蠢， 也不喜歡紙上的黑白鍵盤，我記得有一夜，她堅持不去，我自

己去了，在一對一對親子中，我一人落單，後來當然放棄了。過了幾年，又興致勃勃花十一萬買了一台電子琴，找了老師來家教女兒， 她興趣缺缺，上了一陣子不了了之，大大的電子琴默默站在客廳， 成為裝飾品。過了很久我才明白，是我的渴望，卻不敢為自己表達這奢侈的需要，硬要栽在孩子身上，她是真的不喜歡，喜歡的是我。   　　認識了林老師，聽說了「樂齡音樂」。喔，原來學琴不是兒童專利，於是我自己成了靦腆的老學生，補償了兒時欠缺，多了自娛的器材，滿意極了！   　　我們懷仁全人發展中心有一個中高齡聚會，多次邀請林老師來帶活動，聽她說音樂故事、跟著音樂律動，倘佯在她安排五彩繽紛的教具中，大家都玩得不亦樂乎。我驚訝她預

備的豐富和材料的繁多，我在其中認識林老師對音樂的摯愛，對課程的一絲不苟， 和對長者需要的拿捏，讓我十分感動，從中我也更認識了她的生命和性情。   　　一個受過苦難的靈魂，熱愛神的基督徒，無私的母親。她耿直的個性、堅持的原則，使她努力活出上帝的旨意，但在現實生活中是清苦的。她不計得失的備課，有時忘了付出與回收之間的平衡，常常見她載著一車的樂器、教具，遠途奔波去上一小時的課； 會為添購一個特殊器材，走遍大街小巷去搜尋；或為一個當道具的大蘋果親自縫製到深夜。記得有一次林老師邀請我到她家去玩， 小小的住處、大大的鋼琴。打開鋼琴演奏她自己的作曲，和唱出所譜的歌詞，我的眼眶濕了。她竟然為一個高齡團體的二十

分鐘小小音樂劇作詞作曲，為他們量身定做，為遷就一些長輩而以台語唱詞，好一個罕見的傻子！她卻贏得我深深的尊敬。我認為她活出自己、求仁得仁！    　　聽到林老師要出書，我好高興，她的經驗累積心血結晶將集結成冊，可供為中高齡音樂課程帶領者採用，也可為其他音樂團體工作者的參考。在每一堂課都有五階段的架構，都有音樂培育的設計和中高齡身心靈的考量。我不是音樂人，我是心理工作者和一個音樂的老學生，深深感知在生命到達成熟歲月，體力又漸漸衰老過程中，音韻、琴聲、團體友誼多麼有助於我們的心理健康。   　　特此祝福本書出版、為文推薦。   作者序   音樂：一份愛的禮物   　　能出生在基督教家庭是我人生非常感

恩的事，福音詩歌是陪伴我安穩成長的奶水，睡前媽媽溫柔唱詩的歌聲是我們的催眠曲， 少年時家人圍著彈琴的我唱聖詩成了最美的一幅畫，家族裡談論教會的事讓我感覺像一把大傘的保護。從國小六年級開始我在教會司琴，初中畢業北上到國立藝專音樂科就讀，乃至出社會工作、搬遷換教會、結婚懷胎臨盆，司琴的服事不曾間斷，造就了我勇於接受挑戰、越服事越甘甜的生命。   　　畢業後任教台北市立福星國小音樂班、山葉兒童音樂班，開啟我樂於將音樂分享給人的志趣。2000 年的婚變使我痛苦不堪， 然而上帝的手扶持我前進，翌年插班考入真理大學音樂應用學系。在同時照顧兩個幼兒、維持養家生計的跑鋼琴家教與兒童打擊班團體教學、教會服事、兼

顧學業，上帝以聖經的話安慰擦去我的眼淚，賜我如鷹般的毅力順利畢業，每學期拿獎學金。或許因為這些經歷，使我在面對長者時能多一份體諒之心。   　　2001 年我以十二音列手法寫作藝術歌曲《八福》，獲高雄市心理衛生中心舉辦「第一屆心理健康創作歌曲比賽」季軍。2004 年於真理大學畢業後，陸續創作「天堂樂音」四輯鋼琴音樂CD， 以免費方式陸續贈送出兩萬片給心靈受傷的人，承蒙台灣各地機構與教會邀請分享音樂見證、現場演奏與關懷，遠至高雄信義神學院、花蓮門諾醫院。多首樂曲獲台灣教會公報社青睞，提供製作《荒漠甘泉》有聲書之背景音樂；以及授權施以諾教授《信心是一把梯子》、《我心靈得安寧》有聲書使用背景音樂。如

今看來，   　　似乎這些走過的痕跡都是在裝備我從事樂齡音樂教學這條路。面對台灣中高齡社會及少子化的衝擊下，在一次音樂會中上帝感動我用音樂撫慰人心的話語再次激勵我：「你們要安慰，安慰我的百姓。」（聖經以賽亞書40：1）適逢行政院因應人口老化帶來的失能、失智與多元服務之需，相繼推動長照1.0 與2.0 計畫，廣設社區式、住宿式照顧服務體系與老人長青學堂，2016 年「音樂芬多精」多元藝術課程設計與教學於焉而生。   　　從服務台北安養機構、日照中心、老人關懷據點的長者，到台中大雅、清水的長青學堂，各地樂齡學習中心、社區大學、身障社福機構的音樂輔療，這些中高齡長者們在孩提面對物資缺乏的年代，大都沒

有學習音樂的機會。為彌補他們心中的缺憾，慰勞他們一生為家庭、工作的辛勞，我記取從事護理工作超過四十年的家母教導深呼吸的重要，以及我從大自然領受到音樂與森林裡的「芬多精」都有淨化的效果，引導長者學習放鬆、體會大自然脈動的韻律，使長者在紓壓的同時感受藝術的美感。除此之外，我進而帶領長者走出教室，到沿路滿是百年老樹的滬尾砲台、淡水紅毛城等古蹟、竹圍漁港實境體驗大自然與人文的洗禮，參訪新莊響仁和鼓藝工坊的技藝傳承，親臨演藝廳聆賞音樂會，達到身心健康的平衡與寬拓的視野。   　　每個人都有神給他不同的恩賜，我希望藉音樂幫助長者體驗藝術共感覺的特性，誘發他們隱而未現的潛能，讓喜歡音樂但五音不全、膝蓋無法律

動的長者也能自在地享受音樂課、表現他們的藝術才能，例如繪畫、藝術手作、戲劇、文學……。感恩這些年幾經開課單位與學員們的肯定、詢問「音樂芬多精」是否能開設師資課程，遂於新冠肺炎疫情嚴峻停課之際奮筆疾書。   　　十九世紀法國詩人和小說家雨果曾說：「音樂表達了那些不能言喻卻又無法對其保持沉默的事物。」即或是經歷過手術、中風、受傷或因年老身體退化而造成行動不便，在課程進行時，看見長者們認真地歌唱、隨音樂而努力伸展中風變形的軀體，我被這強韌的生命力震撼！看見他們在互動中碰撞出驚喜的笑容，透過音樂活動恢復受傷之前功能的見證分享，因為歌唱而能走出喪夫的多年傷痛，在成果展演過程得以自我實現的喜悅，與不同機構

的長者們進行音樂交流的關懷與融合，同時欣賞別人的潛能、肯定自我的價值，這樣的生命何等美好！若因此音樂能帶給他們一絲撫慰的陪伴，我們的心就一起在天堂了。   　　經驗告訴我，中高齡長者活動非同於學齡教育，在內容與程度上需顧及他們的能力、喜好與自尊，以免造成挫折感容易放棄嘗試。過程中對長者的讚賞與隨時調整進行的節奏，能增強他們的自信與學習動力。在我初老的人生階段能與這些長者同樂、學習是無比的福氣，願將他們瑰麗的身影化作文字記錄，提供有志中高齡音樂教學者另一種多元藝術而適情雅趣的可能，並看見長者們的潛力與需要，期祝音樂如花香滿徑陪伴更多長者樂活、慢活、健康活的生活美學！與其說是教學內容，對我來說更像

是一本回憶錄，尤其是2020 年，我為雙連安養中心二十週年慶創作暨協演的高齡素人台語音樂劇《風微微～金葉飛滿天》，彷彿是我與上帝、長者的愛情，心中無限感激！長者們互動的感人身影，提醒我包容與理解才是連結愛的橋樑。終身學習是健康終老的不二法門，授業於長者，創意教學需不斷精進與修正才能遇見生命更多不期而遇的驚喜與創見。站在浩瀚偉大的音樂聲息、各種藝術刻劃的奧跡、與生命豐富經歷的長者面前，我永遠抱持一份崇敬之心！

失智照護管理與尋路導引系統降低長照機構照護負擔研究與設計

為了解決高雄失智安養中心的問題，作者方仲寧 這樣論述：

高齡化與少子化的人口結構趨勢，失智症人口數與失智症照護需求將會持續的上升。少子化的趨勢，使得照護人力缺乏的情況變得更加嚴峻。失智症的照護，因為患者的行為問題，需要花更多的時間與精力。機構型的照護者，更是需要照顧多位高齡者，同時需要執行機構運作的日常事務。照護的負擔與繁忙的工作，往往造成照護者生理、心理的健康狀態受到影響。本研究從使用者經驗的觀點，探討「室內互動地標裝置」與「事件紀錄管理系統」的介入，能否降低養護機構照護者的照護負擔。需求探索與需求定義階段，以半結構訪談、參與式觀察、親和圖法等質性研究與分析方法，探討養護機構照護者的照護負擔與需求。設計驗證階段以任務操作、情境故事法、成對樣本T

檢定，驗證原型產品的介入差異。並觀察操作行為，評估原型產品的使用性，作為後續設計改善方針。前期研究結果，彙整養護機構失智症照護工作的需求為(1)失智住民的照護資訊紀錄與共享、(2)隨時掌握失智住民的狀態、(3)室內尋路的導引、(4)有效的人力運用。本研究基於此需求發現，設計「事件紀錄管理系統」以滿足第(1)、(2)需求；「室內互動地標裝置」滿足(3)失智住民室內尋路的導引。因研究的限制，本研究僅收案10位輕、中度失智住民與20位照護者，在此研究條件下的結果顯示，失智住民在「室內互動地標裝置」的輔助下，較「實體地標」能夠提升室內尋路的表現(p=.017)。「事件紀錄管理系統」的介入下，能夠降低照

護者在「個人反應」(p=.046)與「時間負荷」(p=.030)兩面向照護工作壓力負擔。