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無管人生-吞嚥困難主要照顧者對脫管認知與實踐

為了解決111年特殊需求者口腔照護指導員培訓課程的問題，作者陳碧蓮 這樣論述：

本研究旨在探索吞嚥困難主要照顧者與相關領域專家對鼻胃管脫管的照顧認知、與經驗、建構實踐脫管歷程，作為倡議鼻胃管脫管議題之參考，並提昇吞嚥困難者拔除鼻胃管重返自立及尊嚴的生活。本研究採質性研究法，以半結構式訪談法為主，焦點團體訪談法為輔，研究對象為臺中、彰化縣與南投縣吞嚥困難者之主要照顧者9名及焦點團體訪談相關領域專家6人;確保受訪者在相同議題和焦點主題自由及非預期目的性下回應經驗意見及觀點。研究結果與發現有四部分;首先是對插管及管灌飲食、拔管照護資訊與常識認知:多數認為知識的來源為出院護理時的衛教、自行摸索照護方式、或醫護相關背景及原鄉傳統醫學融入照顧知識等。其次是資訊獲取：從醫護的角度探詢

、脫管照護訊息零碎等，透過宣導後獲簡易實用策略和權益行使之資訊。第二部分是文化、價值觀交織下的照顧經驗:在照顧決策多為長子發令，長媳執行照顧行為。少數家庭是全家討論達成共識。文化價值對照顧影響有四:(一)多數家照者婦女遵守孝道及和諧，擔任完美媳婦之角色。 (二)飲食文化影響:多數家照者認為能吃是美，鼻胃管無法滿足口慾，贊成脫管。(三)外觀完整性對以胃造廔口取代鼻胃管進食的贊成與反對各占一半，反對原其因是胃造廔口認知不足及外觀缺損失去完整性。(四)在華人善終觀念:多數人希望到死亡前脫管保有生命的價值和意義，保有尊嚴。依據中國人文化價值信念發展五個照顧角色:包括(一)百善孝為先型、(二)家和萬事興

型、(三)宿命型、(四)尊重權威型以及(五)價值信念下的照顧者決定型。第三部分照顧過程壓力與因應: 在照顧壓力方面壓力源來自六大項:包括家庭壓力源、社會壓力源、照顧知識和資訊不足壓力源、照顧負荷壓力源、照顧角色壓力源、漫長照顧歷程之壓力源。壓力因應策略包括第一是積極突破照顧方法，善用周遭資源。第二藉宗教與社會支持緩解壓力。第三調適自己的心理和能力，積極面對問題和解決問題。第四昇華-因應人生歷練實現價值和目標。因應的方式根據照顧總年資歸納發展出三個模式:(一)逐步發展因應方式型、(二) 隨遇而安型及(三) 且戰且走型。因應的照顧階段共四個:第一階段認命期(0-3年)是以認命維繫家庭。第二階段因應

期(3-5年)特徵為在職及資深照顧者面臨照顧或工作的兩難。第三階段長期抗戰前期及利他期(5-7年)是資深照顧期，此時接受強迫個人產生長期抗戰的適應性壓力。第四階段7年以上長期抗戰習慣期在此階段是長期的認命，過程中會面臨相互依賴的被照顧者離開人世的問題。第四部份照顧支持與態度:在照顧支持包括 (一)被告知真相的權利，(二)生活照顧技能的輔助，(三)倡議家庭主照顧者發聲的機會，(四)拔管和吞嚥訓練的權益，(五)社會支持擴大深入民心和社區。在照顧態度方面包括(一)認清拔除鼻胃管改採胃造廔口為可行性及便利之性替代方法，(二)家庭決策者之態度影響拔管與否，(三)懂得運用社會資源連結，就會減輕照顧壓力。據

此，研究建議:(一) 實務面: 社區宣導-獲知多元的知識，成立社區資訊平台，資訊普及，依不同照顧階段支持吞嚥困難者家庭脫管實踐以及協助吞嚥困難家庭強化營養備餐的技巧與能力。(二)政策面:長照增設吞嚥訓練生活指導員，建立取得吞嚥訓練指導員培植機制，以及提升知病權益。(三) 研究層面:對未來研究建議擴大探討華人文化對鼻胃管脫管影響因素、認知、以及行為意圖，才能更深入了解家庭主要照顧者及被照顧者之脫管權益和意願。